都内のお住まいのM.N.氏から寄せられた投稿の最終回です。もし、これまで掲載してきた内容についてM.N.氏と個人的に情報を共有したいかた、もう少し公の場で討議したいというご希望がおありでしたら、私、成田までお知らせ下さい。M.N.氏にその旨お伝えして協議していきます。

I．誰のためにサービスがあるのか　–家族のごく普通の地域での生活のために–
II．最初に受けたサービス　–米国でのサービス–
III．帰国後のサービスの現状　–米国での経験を生かして–
IV．サービスを自ら選択する時代　–親が必要とすること–
V．親がより良い選択を行うために　–今後の課題–
—————————————————————————

V．親がより良い選択を行うために　–今後の課題–

障害のある人とその家族がサービスを選択するに当たって議論されるべきことは、(a) サービスの質・量の充実、(b) 効率的な情報提供、(c) 本人と家族が選択する力をつける支援の3点です。特に3点目の本人と家族が選択する力をつける支援にポイントを絞って述べることとします。

１．専門家による支援
親は初めから子どもの障害についての専門家ではないので、専門家からの子どもの障害と発達段階についての説明、子どもとの関わり方と生活スキルの教え方などの指導を必要としています。そのような指導を受けることにより、子どもとの関わり方を理解でき、子育てに自信を持てるようになります。特に早期療育における、専門家が果たす役割は大きいと考えています。このように，子どもを理解することにより、親として子どもが必要とするサービスを考え、選択できるようになります。

２．セルフヘルプグループによる支援
同じような経験を持つ親と話し合うことにより、障害のある子どもを抱える家族同士で連携が育まれ、共感が養われ、それが色々な力になります。何よりも、障害のある子どもを抱えている家族が他にいることを知り、孤独な気持ちが癒されます。将来についての見通しについても先輩の親との話しの中から持てるようになります。親が疑問に思っていること、不安に思っていることを、専門家でない第三者に話すことはとても大切です。話し合うことで、具体的な解決策や解答がでなくても、問題が整理できたり、家族としての生活の在り方についての方向性のようなものが親に見えてきたりします。このような経験が、具体的に本人と家族に必要なサービスを選択する時の助けとなります。

３．継続的な相談コーディネータによる支援
継続的に本人に関われるコーディネータ（キーパスン）を中心とした個別教育計画／個別ライフプラン／個別援助プランなどの定期的な作成と見直しができるシステムが必要です。教育計画やプランを定期的に見直すことにより、本人、家族とも将来への見通しをもちながら、問題整理・解決ができます。このような経験の積み重ねにより、家族と本人がどのようなサービスを必要としているかを自ら考え、主張し、選択できるようになると考えます。

4．おわりに
障害のある子どもとその家族が、ごく当たり前に地域の中で生活できるようにすること、これこそが、医療・教育・福祉サービスの役割だと思います。親はこの目的のために，障害のある子どもたちのサービスを選択しています。しかし，家族は最初から障害のある子どもと様々なサービスを上手く利用して生活しているわけではありません。家族は子どもと関わりのある専門家や仲間の家族などに支えられ，また子どもの障害について様々なことを学びながら、本人と家族が必要とするサービスを考え、次第にそれらを選択できるようになのです。

最後に，障害のある人とその家族が自ら選択する力をつけ、また，この選択を可能にするためには，継続的に本人とその家族に関わることのできる『サービス・相談コーディネータ』の存在が必要だと考えます。このコーディネータの役割は，医療・教育・福祉の立場の関係者が連携して，本人と家族のニーズを理解し、これらのニーズに見合うサービスの提供をコーディネートすることです。

どのような制度の中で、誰が、その役を引き受けるべきかは今後の大きな課題です。しかし、二人の自閉症障害のある息子の親としては、一日も早くこのようなシステムができることを願っております。今，発達障害のある人を取り巻くたちの連携と創意工夫が問われているのだと思います。

今回は、『自閉症の息子たちのためにサービスを選ぶ』の4回目である。保護者が子どもに適切なサービスを探す努力が語られる。

I．誰のためにサービスがあるのか　–家族のごく普通の地域での生活のために–
II．最初に受けたサービス　–米国でのサービス–
III．帰国後のサービスの現状　–米国での経験を生かして–
IV．サービスを自ら選択する時代　–親が必要とすること–
V．親がより良い選択を行うために　–今後の課題–
—————————————————————————-

Ⅳ．サービスを自ら選択する時代　–親が必要とすること–

これまでの経緯は1980年代半ばから1990年代の我が家のサービスを選ぶ現状から述べたものです。これを踏まえて、親がサービスを選択するために何が必要とされているか述べたいと思います。

１.　子どもの障害、発達段階、ニーズについての説明
障害のある子どもの親は，子どもの障害についての専門家ではありません。子どもの障害名を知って、慌てて専門書や関連のホームページで調べたりするのが現状です。最近では、親が参加することができる様々な講習会などもあります。

親は、子どもに関わる専門家による、障害の内容と発達段階についての丁寧な説明を必要としています。しかし、親の子どもの障害についての受容過程の段階や、また親がおかれている居住空間や社会的条件により、親が子どもの障害について説明を聞いたり知ったりする機会に差異が生じます。子どもの障害について、どれだけ親が的確に理解しているか否かで、家庭生活への影響は変わってきます。このように，親の障害に対する受容過程や社会的な状況に対応できるように、専門家やセルフヘルプグループが障害についての説明をする必要があると思います。

２．専門家による具体的な援助、教育方法の説明と指導
多くの親は、障害のある子どもの子育てについての知識や経験はありません。私のように障害のある子どもが二人いても、子どもにより障害の特徴が違うので戸惑うことが多くあります。具体的には、文字や数などの学び方が違います。

親は、特に障害告知後から幼児期までは、子どもとの関わり方や家庭での生活スキルの教え方などの指導を必要としています。そのような指導を受けることにより、子どもとの関わり方や子育てに自信を持てるようになります。このような説明と指導は、継続的に必要とされています。

３．親が子どもの将来像を持てるサポート
親が子どもとの生活についての将来像を持ちながら、自分らの生活を組み立てることは重要です。それを可能にするようなサポートが必要です。そのようなサポートとは、子どもの将来や可能性について見通しを持てるような情報を親に与え、親が頑張ってみようという気持ちをおこさせるサポートです。

４．サービスについての正しい情報
サービスを選ぶ最終段階では、親が入手する情報の量と質がポイントとなります。公的でない私的なサービスについては、口コミと親同士の情報交換によるものが圧倒的に多いのです。また、学校、作業所関係の情報などは，第三者による客観的なものがあればよいのですが、親による口コミ情報が中心で、情報として客観的でないことも多々あります。公的そして私的なサービスについての，効率的で客観的な情報提供システムが必要とされています。

５．専門家と相談する機会
サービスを選択する最終段階において、その選択についてのメリットとデメリットを専門家や障害のある子どもの保護者などと話したり相談する機会は、そのサービスの選択が最善であるか、子どもに対して公平であるかを判断するために大切です。

今回は、『自閉症の息子たちのためにサービスを選ぶ』の第三回目である。

I．誰のためにサービスがあるのか　–家族のごく普通の地域での生活のために–
II．最初に受けたサービス　–米国でのサービス–
III．帰国後のサービスの現状　–米国での経験を生かして–
IV．サービスを自ら選択する時代　–親が必要とすること–
V．親がより良い選択を行うために　–今後の課題–
————————————————————————

Ⅲ．帰国後のサービスの現状　–米国での経験を生かして–

1998年の夏、私たち家族は帰国しました。長男は5歳、次男は4歳、三男は3歳　でした。三男の発達が順調でないことには気付いていましたが、すでに帰国する予定があったので，三男については日本に帰ってから対処しようという話し合いを夫婦でしていました。

１.　日本における三男の処遇
帰国してから三男は、1988年秋のホームリーブで帰国した時に次男が診察を受けた、児童精神科の医師の診断を受けました。三男も自閉症の障害があるのではということになりました。その病院にデイケアがあったので次男も三男もその待機児リストに加わりました。取りあえず次男は保育園に入園することができ、デイケアには翌年の４月から通えることになりました。

しかし，三男にとって、親が納得できる療育機関がありませんでした。親としては、総合的なアセスメントに基づいたプログラムではないこと，自閉症に対しての専門性が乏しかったことに納得ができませんでした。また、就学前の三人の息子を抱えての母親の付き添いが必要な通所は，物理的に無理でした。適当と思われる療育機関に通所できるまで、1年半待ちました。この間，家で母親と二人で過しました。療育機関に定期的に通えるようになるまでは、専門家による親の指導やアドバイスがないため、本人への適切な働きかけができず，また本人の状態を良く理解することが難しく、親として大変不安な状態でした。

２．米国と日本の違い
次男と三男の、障害の告知から療育や教育を受けるまでの日本と米国の違いには次のことがあげられます。

まず，日本では、子どもがアセスメントを受ける手はずを整えたり、子どもに必要な療育や教育の場を親とともに捜してくれたりする相談機関や相談相手がいないことが挙げられます。あったとしても、就学前と就学後で行政の管轄が変わってしまい、幼児期の重要な発達段階での継続性が途切れてしまいます。

次に、子どもの総合的なアセスメントを実施する機関がありません。日本では子どもの障害の診断を受けるために、色々な医療機関を訪ねなくてはなりません。知的障害を専門とする言語療法士、理学療法士、作業療法士が日本では非常に少ない現状です。それらの専門家による適切な子どもへの働きかけが十分でないため、子どもの総合的な発達が保障されないことは大変残念なことです。米国で次男が経験したようなアセスメントがあれば、多くの人が，より効率的に子どもへのサービスを行えると思います。

また米国では、親が文書開示を承認すれば、病院や言語療法のクリニックなどがカルテを教育委員会やShriver Centerに開示することができました。このことにより，子どもについての専門家同士の効率的な情報のやりとりができました。日本のように，何度も何度も同じ話を親が繰り返しする必要はありませんでした。

米国における，教育委員会との連絡役・相談役のコーディネーター、子どもの状態を把握するための総合的なアセスメントを行う専門機関、個別教育計画は、当時の混乱している家族にとり大変な助けとなりました。これらのサービスがない日本では、次男と三男のための医療的なサービス、教育的なサービス、福祉的なサービスを捜し、また，家族の生活を組み立てるために、現在でも親は大変な労力と努力を要求されています。

３．サービスを選ぶプロセス
私は、息子たちのためにサービスを選ぶにあたって、今までの経験にもとづき次のようなステップを踏んでいます。

（1）本人の障害と発達段階を理解し、興味、強さを知る。
何よりも大切なことは、息子たちを知ることです。息子たちの障害、発達段階、興味、強さの正しい理解がなくては、適切な教育の場やサービスなどを選択できません。発達障害といわれるように、息子たちは彼らなりに発達しています。本人たちのニーズにあった働きかけが，適切であればあるほど生活の幅が広がり、様々なことができるようになります。そのような働きかけをするには、彼らの生活の様々な場面で関わる専門家の知識と情報が必要となります。医師や臨床心理士による定期的なアセスメントは、必要不可欠と思われます。

（2）家族全体のバランスを考慮に入れ、本人に必要なサービスを考える。
まず、本人の状態を理解してから目標をたてます。目標に向けて、息子たちとの家庭での生活や学校での生活を計画します。これらの作業は、親だけでできる作業ではありません。息子たちと長い期間関わりのある、専門家の方々に相談しています。

また、家族のライフステージにより、障害のある子どもに重点的に家族の資源を集中できる時期とそうでない時期があります。サービスの選択が子どもを含めて家族全員にとって最善でなくてはなりません。

（3）実際の選択肢からサービスを選ぶ。
実際のサービスの選択肢は少なく、サービスについての情報は親が積極的に動かないと集められません。現実に欲しいサービスがなく家族で考え工夫し解決することも多くあります。

４．サービスを選べない現状とサービスが選びにくい現状
経験上，息子たちを育てるにあたって、サービスを選べない現状と選びにくい現状があることに気付かされます。まず，選べない理由としては、選択肢の中に必要とするサービスがないことがあげられます。たとえば、兄弟の幼稚園や学校への送迎が重なった場合、母親しか家族の中で送迎ができなければ、送迎サービスが必要です。しかし、柔軟性があり、またサービス料金が手ごろなサービスはありません。

次に選びにくい理由としては、本人にとり適切な指導やケア内容のサービスの選択肢が少ないことがあげられます。自閉症の息子たちはコミュニケーションの障害がありますので、特に耳鼻科、整形外科、形成外科などで治療が必要な場合に、医師が自閉症の障害ついての知識があると、診察や治療が受け易いです。しかし、障害のある子どもの診察や治療に慣れている医師や、専門の病院が少ないのが現状です。

加えて，適切なサービスがあるにもかかわらず，サービス全般についての情報が入手しにくいため、選びにくくなってしまう状況も問題です。療育機関や余暇活動プログラムについての情報が、効率的で客観的に提供されていたならば、息子たちがより充実した生活を送れたのにと思うこと多くあります。

５.　コーディネータ役を果たす母親
親が障害をもつ子どもの状態を把握して、彼らの発達を保障し，そして家族に必要なサービスを考え選択する作業は、とても重要だと思います。このようなプロセスを踏んでサービスを選択できれば、家族として前向きに生活を送ることができます。しかし、このような作業を親だけでするのは難しいことです。コーディネータのような役割を果たす人、あるいは専門機関が必要だと思います。

コーディネータあるいは専門機関が、地域の情報や動向を把握し、それらの情報を親に説明できなくてはなりません。そして、そのようなコーディネータあるいは専門機関には、親、医療、教育、福祉関係者を同じテーブルにつかせ、障害のある子どものケアについて話し合いの場を提供することが求められます。そのような場では，コーディネータが継続的に本人にかかわり、本人と家族のニーズについて正しく把握し、関係機関に説明する役割を果たすことが要求されると思います。

我が家では、母親である私自身がこのようなコーディネータ役をしています。障害がある子どもと生活しながら、コーディネータ役を果たして、息子たちの将来を考えながらサービスを決定することには大変な労力が求められます。私がこのようなことができるのは、長期にわたり子どもに関わって下さっている、医師、臨床心理士や教育関係者と定期的に相談できるからなのです。

都内にお住まいのM.N.氏から、次のタイトルの手記を掲載させていただく許諾をいただきました。保護者の高齢化を考え、家族の支援から地域での支援への移行を望み、活動する姿が綴られています。日本の教育や福祉の現場にサービスの充実を強く期待しておられます。以下、五つの話題を順に取り上げます。

I．誰のためにサービスがあるのか　–家族のごく普通の地域での生活のために–
II．最初に受けたサービス　–米国でのサービス–
III．帰国後のサービスの現状　–米国での経験を生かして–
IV．サービスを自ら選択する時代　–親が必要とすること–
V．親がより良い選択を行うために　–今後の課題–

—————————————————————————-
I．誰のためにサービスがあるのか　–家族のごく普通の地域での生活のために–

1.   家族にとってのサービス
我が家には、大学一年生、都立養護学校高等部2年生、国立大学附属養護学校高等部1年生の三人の息子がいます。次男、三男は知的な遅れをともなう自閉症です。兄弟でも障害の内容は非常に異なり、各々の生活上のニーズは決して同じではありません。教育的なニーズが違うために、息子たちは別々の学校に通学しています。次男は、言語による理解が多少できるので、大きい集団での行動が可能です。一方、三男は表出言語が全くなく、言語による理解は限られた場面でしかできないので、小さい集団のほうが本人にとって適応しやすいのです。このような障害特性の違いを考えると、高等部卒業後の進路についても違った形の就労形態が予想されます。

加えて，地域で生活する上での支援の在り方も、次男と三男とでは同じ形をとることはないと思います。例えば、三男は、安全面から外出時には必ず付き添いが必要です。今後、ガイドヘルパーのサービスを積極的利用できればと思います。次男は早い時期にグループホームなどでの生活を始められたらと考えています。

しかし、身辺自立がまだ不完全な三男はそのための準備として、ショートステーなどのサービスを利用して、将来の家からの自立に向けた準備をしなくてはなりません。このように、発達障害のある子どもとその家族が医療・教育・福祉のサービスを必要とするのは、子どもの障害とケアの方法を理解し、彼らの発達を保障し、家族としてごく当たり前の地域生活を送るためなのです。

２． 医療の場、教育の場、福祉の場でのサービス
親が子どもに発達障害があると分かった時から、医療の場、教育の場、福祉の場で様々な専門家と出会い，子どもと家族が必要とするサービスを選択し、受けています。まず、医療の場をあげてみましょう。子どもの発達が普通とは違うと感じた時、やはり最初に相談するのは小児科の医師です。しかし、自閉症の障害の診断は，水疱瘡の診断のように簡単ではありません。最初から、その障害について詳しい医師に巡り合えればよいのですが、現実にはそうではありません。今でも息子たちは自閉症を専門とする精神科の医師と臨床心理士の定期診断を受けています。やはり、息子たちの身体的そして精神的な発達を把握しておくことはとても大切ですし、親としても安心できます。

次に教育の場を考えてみましょう。コミュニケーションに障害がある息子たちは、言語を中心とした集団での学習が困難です。彼らの発達にあった働きかけが可能な教育の場を捜すことは難しい課題です。小学校、中学校、高校を選択する時は大変悩みましたが，息子たちがお世話になっている学校関係者と医療関係者の意見を参考にしながら、息子たちにとり適切な教育の場を捜しました。

福祉の場でのサービスでは、公的なホームヘルプなどのサービスがありますが、最初はどのような種類のサービスがあり、どのようにしたら受けられるのかについて理解することは難しいものでした。また、自閉症という障害の特徴から第三者に預けにくい面があり、現実にはなかなか適切なサービスがないのが現状です。

このように、残念ながら医療・教育・福祉のサービスはまだ縦割りになっている場合が多く、サービスを受ける当事者としては、非常に不都合な面があります。障害のある子どもとその家族の生活をトータルに支える必要性と、各々の分野のサービス内容が重なり合うことを考えたならば、この三分野でのより良い連携が求められています。

個別の指導計画(IEP)の第2段階が就労に備えた移行サービス計画(以下移行計画と略す)である。｢教育目標｣、｢就職目標｣、｢大人としての生活目標｣が記述される移行計画は、Santa Claraでは16歳あるいはそれ以上の生徒のために作成される。

もし、生徒のために移行計画を作るのであれば、様式40-05を活用する。それによれば対象となる生徒をIEPカンファレンスに参加させなければならない。教師は、生徒に移行計画の内容を説明し、カンファレンスに参加することが大事であることを説明する。この注意事項は、様式40-15に記述されている。

教師は、実際のIEPカンファレンス前に生徒に会い一緒に移行計画の素案を作る。もし生徒がカンファレンスに参加できないのであれば、考慮事項として彼らの興味、関心などをカンファレンスで報告しなければならない。

前述のとおり移行計画には、教育、就職、成人生活の領域に関しての目標が含まれる。移行計画には、生徒に提供されるサービスについて略述し、サービスへの参加と生徒の役割について明記することになっている。

｢教育目標｣という項目では、生徒が受ける教育コースについて確認することが求められる。例えば、生徒は、事前に決められたコースに参加することになる可能性があることも伝えられる。｢就職目標｣では、職業教育プログラム、コミュニティを拠点とした指導プログラムとか職業スキルプログラムなどを選べることを示唆できる。

もし、移行サービスが学校主導で提供され、他のサービスと調整されるのであれば、移行計画の短期目標、サービスの中身が十分に考慮される。もし、移行サービスが提供や調節がなされないのであれば、その理由を明らかにしなければならない。

サービスを提供しない場合の理由としては、以下のことが考えられる。
・通常教育での指導を受けられる
・終日アカデミックなスケジュールが組まれている
・自主的に活動を行うことができる生徒である
・後日提供する予定である

移行計画では目標への達成のために、関連機関で支援する者の活動をまとめる。例えば次のように記述することができる。

・ソーシアルサービスに関する部局では、コンピュータを活用した指導を提供する
・リハビリテーションサービスに関する部局では、職業的スキル評価の結果を提供する
・コミュニティサービス部局では、グループホームを探す支援をする